«Один укол — и болезнь остановится»: костромской школьник борется с редким генетическим заболеванием
Четверг, 08 октября 2026
13-летнему Андрею Готовцеву нужен самый дорогой препарат в мире — семья собирает 220 млн рублей. Каждый день промедления — потерянные мышечные клетки.
В Костроме 13-летний Андрей Готовцев борется с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Единственный шанс остановить болезнь — самый дорогой препарат в мире, на который семья собирает 220 млн рублей.
Несмотря на диагноз, Андрей остаётся активным, улыбчивым ребёнком и мечтает о самом простом: продолжать ходить, играть и жить обычной жизнью. У Андрюши родились две младшие сестренки, которые подросли и стали его главной опорой.Сегодня каждый день Андрюши — это тихий подвиг.
Сегодня у него есть шанс сохранить движение. Но для этого необходимо дорогостоящая инфузия препаратом «Элевидис» (Elevidys).
Стоимость терапии составляет около 220 миллионов рублей. Для семьи каждый день имеет значение. При миодистрофии Дюшенна время играет важную роль – лечение необходимо провести тогда, когда оно сможет дать максимальный эффект.
Сбор на лечение продолжается, рассказывает ОТРК «Русь». Помочь Андрею может каждый: достаточно перевести любую сумму через сообщества «ВКонтакте» по QR-коду или номеру телефона +7 (953) 653-99-11.
«В 2012 году родилась наша семья, а через год — наш первенец Андрюша. 9 из 10 по шкале Апгар, идеальный малыш. Мы были абсолютно счастливы, пока случайный анализ крови в инфекционном отделении не разделил нашу жизнь на «до» и «после». Диагноз прозвучал как приговор. Генетическая мутация — лотерея, которую нельзя предугадать. Она просто случилась с нами», - рассказывает мама Андрея.
Несмотря на диагноз, Андрей остаётся активным, улыбчивым ребёнком и мечтает о самом простом: продолжать ходить, играть и жить обычной жизнью. У Андрюши родились две младшие сестренки, которые подросли и стали его главной опорой.Сегодня каждый день Андрюши — это тихий подвиг.
Сегодня у него есть шанс сохранить движение. Но для этого необходимо дорогостоящая инфузия препаратом «Элевидис» (Elevidys).
Стоимость терапии составляет около 220 миллионов рублей. Для семьи каждый день имеет значение. При миодистрофии Дюшенна время играет важную роль – лечение необходимо провести тогда, когда оно сможет дать максимальный эффект.
«Мышечная дистрофия Дюшенна медленно отнимает у нашего сына возможность двигаться. С 2015 года мы ведем борьбу с этим диагнозом, но за последний год болезнь стала сильнее: Андрей стал чаще уставать после прогулок. А его младшие сестры не понимают, почему мама теперь носит брата на руках по лестницам. У нас очень мало времени: препарат действует, только пока ребенок еще может ходить», - делится мама Андрюши.
Сбор на лечение продолжается, рассказывает ОТРК «Русь». Помочь Андрею может каждый: достаточно перевести любую сумму через сообщества «ВКонтакте» по QR-коду или номеру телефона +7 (953) 653-99-11.
Просмотров: 282
Дата первого показа: 08.10.2026 10:30
Дата первого показа: 08.10.2026 10:30
Новости
08 октября 19:00
В Костромской области обсудили внедрение боевого опыта СВО в подготовку военных специалистов08 октября 18:00
За добровольную сдачу незаконно хранящегося оружия костромичи и жители региона могут получить до 8 тысяч рублей
